Q & A met coeliakie Expert Dr. Alessio Fasano

• Tweet

Allergic Living had de gelegenheid om uitgebreid te spreken met Dr. Alessio Fasano over zijn boek, Gluten Freedom. Dr. Fasano is een wereldberoemd coeliakiedeskundige en directeur van het Center for coeliakie Research & Treatment in het Massachusetts General Hospital for Children. Hij verkent onderwerpen van de mythen die worden verspreid over coeliakie tot de zoektocht naar merkers van gluten gevoeligheid, hoe onderzoek zich richt op de darm “microbiome” en het baanbrekende werk van het centrum in de preventie van coeliakie.Allergisch leven: je bent al vele jaren gefocust op coeliakie, waarom besloot je op dit moment het boek te schrijven?

Dr. Alessio Fasano: interessante vraag. Persoonlijk had ik nog nooit gedacht dat ik zo ‘ n boek zou schrijven. Ik werd gedwongen om het te doen, want toen we deze reis vele jaren geleden begonnen, stonden we voor een grote uitdaging: totaal onbewuste kennis over coeliakie; niemand wist iets. Er was zeer weinig informatie over het glutenvrije dieet, het werd als onbestaande beschouwd in de Verenigde Staten, beperkt tot Noord-Europa, enzovoort.

en toen begonnen we deze reis. En we creëerden-ik geloof tenminste dat we een van de belangrijkste spelers waren in het creëren – deze explosie van het probleem en bewustzijn dat de slinger helemaal in de tegenovergestelde richting deed schommelen. Nu zie ik mensen die beweren experts te zijn, die uitspraken doen die me echt storen.

AL: dus je wilde het recht zetten?

Dr. Fasano: Absoluut. Want er is veel verwarring als je een individu bent die wil begrijpen waar dit allemaal over gaat. Je hebt zeer verwarrende, soms tegenstrijdige informatie, en je blijft achter met deze verwarring in je hoofd – ” waar ga ik nu heen?”

AL: Waarom denk je dat de prevalentie van coeliakie en gluten in het recente verleden zo dramatisch is toegenomen?Dr. Fasano: ik geloof dat er twee componenten van deze stijging zijn. Ten eerste: toegenomen bewustzijn. Nogmaals, toen we deze reis begonnen kregen we te horen: “coeliakie is nooit geland in Noord-Amerika en zal nooit, We zijn gewoon anders, en dat is het einde van het verhaal”.

dat was een zeer slecht gevoel voor mij, omdat de ingrediënten van het recept hier waren, en toch hadden we het probleem niet. Dus de vraag was: “hoe komt dat? Wat is er aan de hand?”

toen we dit begonnen te onderzoeken, realiseerden we ons dat we niet anders zijn dan Europa. Het duurde even om gezondheidswerkers te informeren dat, ondanks wat we op de medische school geleerd hebben, coeliakie voorkomt in de Verenigde Staten. En als je er naar begint te kijken, vind je het.

de tweede component is dat de prevalentie in de loop van de tijd daadwerkelijk toeneemt. En dat is niet uniek voor coeliakie of gluten gevoeligheid; het is wat we zien bij veel andere auto-immuunziekten. We zitten midden in een epidemie.

AL: u vermeldt in het boek dat niet iedereen met een genetische aanleg voor coeliakie de ziekte zal ontwikkelen. Betekent dat dat er iets in de omgeving is dat coeliakie bij mensen ‘veroorzaakt’?

Dr. Fasano: tot het recente verleden was het antwoord ” het zijn gluten, en daarom is het lot dat je het ontwikkelt als je genetisch scheef bent en gluten inneemt.”Niet meer. Er was een interessant onderzoek dat we deden bij gezonde volwassenen, waarbij we in een tijdspanne van 50 jaar coeliakie elke 15 jaar zagen verdubbelen. Deze mensen aten gedurende decennia gluten zonder ziek te worden, en nu plotseling ontwikkelen ze de ziekte.

dit betekent dat je de genen moet hebben. Natuurlijk moet je gluten hebben. Ze zijn absoluut noodzakelijk, maar niet voldoende. Er moet iets anders in beeld zijn dat tot dit probleem leidt. Persoonlijk, geloof ik het een verandering in de samenstelling van microbiome is die kan zijn wat u van gezondheid aan ziekte kantelt

AL: we horen meestal dat gluten alleen een probleem is voor mensen met coeliakie of een glutengerelateerde aandoening, maar je zegt dat niemand gluten goed kan verteren. Kun je uitleggen waarom dat zo is?

Dr. Fasano: Dit is een van de redenen waarom ik het boek schreef! Omdat sommige mensen in andere boeken beweren dat vanwege wat je net noemde, we allemaal glutenvrij moeten gaan. Gluten kunnen door niemand worden verteerd, gluten kunnen bij iedereen een immuunreactie veroorzaken en daarom moet iedereen glutenvrij worden.

AL: maar daar ben je het niet mee eens.

Dr. Fasano: Nee, Ik denk het zeker niet. Zoals ik in andere delen van het boek uitleg, wordt gluten door een fout in de evolutie door ons immuunsysteem geïnterpreteerd als een vijand, als onderdeel van een bacterie. Dus we zullen reageren zoals wanneer we worden blootgesteld aan bacteriën. We gebruiken hetzelfde soort wapens als wanneer we bacteriën tegenkomen.

maar we worden allemaal elke dag blootgesteld aan bacteriën. We zijn allemaal betrokken bij dit gevecht. Heel weinig verliezen deze strijd en ontwikkelen infecties, heel weinig. Hetzelfde geldt voor gluten. We zijn allemaal blootgesteld aan gluten. We zijn allemaal betrokken bij dit gevecht. Zeer weinigen van ons zullen deze oorlog verliezen en zullen glutengerelateerde aandoeningen ontwikkelen. De overgrote meerderheid van ons zal de oorlog winnen, en we weten niet eens dat deze oorlog gaande is.

AL: we hebben veel gehoord over glutengevoeligheid. Kun je uitleggen hoe het verschilt van coeliakie, en is er een manier om het te testen?Dr.Fasano: er zijn veel verschillen tussen de twee, maar er zijn ook overeenkomsten. Ze overlappen elkaar volledig in termen van klinische uitkomst – je kunt de twee niet onderscheiden alleen in termen van wat voor soort symptomen je hebt.

coeliakie is een auto-immuunziekte, dus je moet een genetische component hebben om het te hebben. Glutengevoeligheid is geen auto-immuunziekte en heeft niet dezelfde genetische component. Coeliakie is bijna volledig beperkt tot een bepaalde genetische make-up, met gluten gevoeligheid dat is niet het geval.

omdat coeliakie een auto-immuunziekte is, zal het uw hele leven bij u blijven. Met glutengevoeligheid weten we het niet. Je groeit er misschien uit, maar we weten het niet.

coeliakie wordt veroorzaakt door zelfs minimale kruisbesmetting van gluten. Bij glutengevoeligheid is dit niet noodzakelijk zo. Er zijn mensen die, zoals met coeliakie, kruisbesmetting hen ziek maakt. Andere mensen kunnen kruisbesmetting verdragen, of hebben zelfs geen probleem met een hapje pizza, maar als ze te veel gluten eten, hebben ze problemen.

omdat het niet genetisch bepaald is, lijkt glutengevoeligheid geen verhoogd risico te hebben binnen dezelfde familie, met coeliakie wel. Bij coeliakie heb je comorbiditeiten , net als andere auto-immuunziekten, en voor zover we weten, hebben we geen comorbiditeiten met glutengevoeligheid.

en tot slot, er zijn gevolgen met coeliakie als je niet vasthouden aan het programma. Zo kunt u na verloop van tijd problemen ontwikkelen zoals osteoporose, lymfoom, enzovoort als u niet strikt glutenvrij bent. Voor zover wij weten, als je glutengevoelig bent, zijn er niet zulke gevolgen na verloop van tijd.

AL: is er een manier om de glutengevoeligheid te testen?

Dr. Fasano: nog niet. Op dit moment hebben we geen gevalideerde tests, dus stellen we de diagnose aan de hand van uitsluitingscriteria. Dus moeten we coeliakie en tarweallergie uitsluiten voordat we de diagnose van glutengevoeligheid stellen. Momenteel doen we een dubbelblind onderzoek dat echt probeert gevalideerde biomarkers te identificeren, dus hopelijk hebben we binnenkort een test.

AL: u noemde eerder het darmmicrobioom, en we hebben er veel over gehoord in relatie tot coeliakie, allergieën en een breed scala aan aandoeningen. Welke rol speelt het microbioom bij coeliakie en gluten gevoeligheid?

Dr. Fasano: van wat we begrijpen, is de verschuiving in het microbioom van een vriendelijke buurman naar een strijdlustige buurman degene die je kan opwinden . Dit concept is vrij revolutionair omdat dat betekent dat je niet geboren bent om coeliakie te ontwikkelen, of kanker, of gluten gevoeligheid, of astma, of auto-immuunziekte. Je hebt het potentieel, maar of dit potentieel zich zal vertalen in de realiteit hangt allemaal af van hoe de omgeving je genen beïnvloedt. Het is het microbioom dat de omgevingsstimuli transmuteert die echt ons genoom aantasten.

AL: u schrijft dat gluten een rol lijken te spelen bij sommige neurologische aandoeningen zoals autisme, ADHD en zelfs schizofrenie. Hoe beïnvloedt gluten de hersenen?

Dr. Fasano: er zijn twee theorieën over wat de mechanismen zijn die neurologische symptomen veroorzaken veroorzaakt door gluten. Men zegt dat sommige van deze onverteerde fragmenten van gluten structureel vergelijkbaar zijn met chemische stoffen die ons gedrag controleren genaamd endorfines. Ze noemen deze gliadorphins. Ze komen in de bloedstroom en uiteindelijk door de bloed-hersenbarrière bereiken de hersenen, en veranderen het gedrag van het individu. Afhankelijk van wie je bent, opnieuw genetisch gesproken, kun je ADHD ontwikkelen, chronische hoofdpijn, schizofrenie, autisme, wat dan ook.

de andere theorie, die iets meer evidence-based lijkt te zijn, is de neuro-inflammatoire theorie. De eerste stappen zijn hetzelfde: je slikt gluten, gluten zijn gedeeltelijk onverteerd, en het komt via een lekkende darm in je lichaam. Nu vecht het immuunsysteem weer de oorlog, gericht op het wegwerken van de vijand. Om dat te doen, moet het wapens ontwikkelen en inzetten. En de bijkomende schade als je dit wapen afvuurt is ontsteking.

nu zijn sommige van deze soldaten (d.w.z. de immuuncellen) geprogrammeerd om op het slagveld te blijven (d.w.z. de darm) en daarom creëren ze bijkomende schade daar, een typisch voorbeeld van coeliakie. Sommige anderen zijn geprogrammeerd om de darm te verlaten en ergens anders heen te gaan, zoals het zenuwstelsel, en daar ontstekingen te creëren. Dit is wat we neuroinflammation noemen, wat opnieuw vertaalt, afhankelijk van wie je bent, in een ander soort klinische uitkomst.

AL: maar je komt nog steeds sceptici tegen over het onderwerp gluten en de hersenen?

Dr. Fasano: je maakt een grapje, toch? Dat zou de overgrote meerderheid van individuen zijn.

AL: maakt het vorderingen? Denk je dat er nu minder mensen sceptisch zijn?Dr. Fasano: ik denk het, langzaam maar zeker. Scepticisme wordt altijd verhoogd als je radicaal bent met je uitspraken. Daarom hebben we besloten om dit boek te schrijven. Omdat sommige mensen zeggen: “geen vraag – je hersenen zullen worden gebakken als je niet glutenvrij gaat”. Dat is een moeilijk argument om te verdedigen. En het zal ook de kleine waarheid die in die uitspraak staat teniet doen. Het zou heel anders zijn, zowel in termen van houding van de Gemeenschap als ook hoe verdedigbaar de uitspraak is als je zegt: “Weet je wat, we weten het nog niet. Er is een mogelijkheid dat een subgroep van individuen die gluten eten gevolgen kan hebben in hun hersenen.”Dat zou een heel ander statement zijn dan zeggen” absoluut, dat is het geval, en dit geldt voor iedereen, dus iedereen moet glutenvrij gaan.”

AL: het is bijna 20 jaar geleden dat je het Center for Coeliac Research oprichtte. Hoe ver is het gekomen sinds die vroege dagen?

Dr. Fasano: We zijn niet alleen ver gekomen, maar we hebben een bestemming bereikt die ik nooit had voorzien toen ik deze reis begon. Het is verbazingwekkend. Zelfs 5 jaar geleden was het ondenkbaar om te conceptualiseren wat we nu weten. Dus we zijn erg ver gekomen.

AL: hoe staat het met de behandeling van coeliakie?Dr. Fasano: er zijn verschillende benaderingen, sommige gebruiken inderdaad bacteriën als een soort enzym dat de spijsvertering kan voltooien, omdat wij de enzymen niet hebben, maar sommige bacteriën wel. Dus ze gebruiken deze enzymen van bacteriën om de spijsvertering te voltooien en gluten niet giftig te maken.

sommige mensen proberen immunomodulatoren te gebruiken om te voorkomen dat het immuunsysteem zijn eigen lichaam aanvalt. En de meest geavanceerde, nu beginnende fase 3 studies, is deze aanpak waarbij je de verhoogde permeabiliteit van de darm stopt zodat gluten niet onverteerd doorkomen .

AL: wat denkt u in de toekomst te bereiken in de komende 5 tot 10 jaar van coeliakieonderzoek? Denk je dat er ooit een remedie zal zijn?

Dr. Fasano: ik geloof dat een behandeling een mogelijkheid is; een genezing, ik weet het niet zeker. Niets is onmogelijk in de biologie, dus op een gegeven moment hebben we misschien een remedie, laten we zeggen een vaccin of iets dat je zal bevrijden van coeliakie. Dat zou geweldig zijn, en dat zou betekenen dat je de mogelijkheid hebt om dit te extrapoleren naar elke andere auto-immuunziekte. Het zal moeilijk zijn, maar niets is onmogelijk.

maar wat ik echt geweldig vind en, geloof ik, haalbaar is, is preventie. Dus ondanks dat je voorbestemd bent om daarheen te gaan, zul je een manier hebben om het lot te misleiden, zodat je voor altijd in een staat van gezondheid blijft. We zijn net begonnen met een megaproject genaamd de CDGEMM, wat staat voor de coeliakie Genomic Environmental Microbiome and Metabolomic Study. We volgen 500 baby ‘ s vanaf de geboorte die een risico lopen op coeliakie, om te zien of we rode vlaggen kunnen identificeren die ons zullen vertellen wie uiteindelijk in de verkeerde richting gaat en auto-immuniteit ontwikkelt, zodat we vroeg kunnen ingrijpen om dat te voorkomen.

AL: hartelijk dank dat u vandaag met ons hebt gesproken over uw boek en uw visie op coeliakie.

Dr. Fasano: mijn genoegen inderdaad.
Dr. Fasano ‘ s boek, Gluten Freedom, wordt uitgegeven door Wiley General Trade en is beschikbaar. Om uw exemplaar online te bestellen, Klik hier.

u kunt het werk van het Centrum voor Coeliakonderzoek helpen ondersteunen door deel te nemen aan de Making Tracks for Celiacs spring fundraising walks. Meer informatie op celiacwalk.org. Allergic Living is er trots op een sponsor te zijn.

• aandeel
• Tweet